«Når eg er med Synnøve er eg berre systera hennar. Med Silja har eg eit ansvar. Det er som om eg må balansere fire forskjellige roller. Syster, ven, mor og miljøterapeut.»
-Solveig
Pårørandeblikket
«Som eldstesyster til ei med PWS syndrom har eg sett pris på å bli tatt imot som pårørande på «Søsken Camp» på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Her fekk eg møte andre på min alder som også hadde eit søsken med eit sjeldan syndrom. For meir info om Frambu og arbeidet deira kan du gå inn på nettsida: Frambu.no og Frambu.no/PWS for å lese meir om Prader Willis syndrom.»
Er du i familie med noen med
Prader Willis syndrom og skulle gjerne visst mer?
Da kan du gå inn på Landsforeningen for Prader Willis syndrom sine nettsider. Der får du kontakt med andre pårørende og likepersoner i nærheten av deg.
Du kan også gå inn på IPWS som er den internasjonale foreningen for Prader Willis og Frambu.no. Her finner du også mer og nyere informasjon om syndromet.
Om pårørerende rolla
«Å vakse opp med Silja i barndommen har ført til eit vennskap med mykje glede og latter og eit unikt perspektiv på livet. Vi kan framstå veldig ulike, men vi er meir lik enn vi trur.»
- Ingvild Græsdal, barndomsvenninne
-
«Det var tidleg mistanke om at Silja var annleis. Då vi fekk diagnosen Prader-Willis vart framtida uklar og livet snudd på hovudet! Korleis ville vi takle dette? No føler vi at vi har takla det bra og at Silja har eit godt liv. Vår uro er større for dei to andre døtrene våre som må skape sin eigen veg i den uvisse framtida.»
- Ove Årdal, far
